Zo kan ik 2019 wel noemen.….

JANUARI, pap overlijd op 20 januari na een lange strijd tegen de benauwdheid, pijn, en onbegrip bij zorgverleners voor zijn ziektelast. Van smash arts tot verplegend personeel, er zijn er slechts een handvol die echt begrijpen wat het hebben van COPD is. Te midden van rauw verdriet verzorgen mijn broer Silvio (Sil) en ik de uitvaart, het leeg ruimen van het appartement, en de administratieve zaken. Er rest ons niets anders dan verwerken. Er is liefdevolle steun van onze moeder, familie, gezin, vrienden, collega’s en een handjevol zorgprofessionals. Het soms wel 9 x per etmaal uitrukken voor calamiteiten in het verpleeghuis mis ik tot op de dag van vandaag niet. Het is geen klacht maar een feit dat zaken zo zijn gelopen.

FEBRUARI, mijn 1^e verjaardag zonder “hi lieverd, gefeliciteerd met je verjaardag, liefs papa”. Geen smiley’s, geen hilarische quotes, geen kopje koffie samen, geen kus op mijn handen. Want zo raakte hij het minst benauwd als hij mij een knuffel wilde geven… het gemis raakt mij na bijna 11 maanden nog even hard, zo niet harder. Het verdriet wordt niet minder, Sil en ik dragen het met ons mee en leren ermee om te gaan. Wij leren om te gaan met zijn immense lijden, de traumatische ervaringen, zijn extreme benauwdheid, met wat wij hebben moeten aanschouwen. En vooral het accepteren dat wij ondanks dat wij hem 24/7 hebben bijgestaan, wij op veel momenten niets konden doen of helpen.

MAART, inmiddels is het ruwe materiaal van de opnames, die door omroep Max bij mijn vader zijn gemaakt, klaar. Ik ga ze bij de productiemaatschappij bekijken en merk hoe ik meteen in de actie-modus schiet bij het zien van de beelden. Het lichaam heeft een cel-intelligentie die mij keer op keer verwondert. Sil en ik weten dat de uitzending in april zal zijn. Wij bereiden een manifest en petitie op een simpele website en facebook pagina voor. Ondanks ons verdriet hebben wij helder en feitelijk voor ogen hoe de zorg voor mensen met ernstige COPD georganiseerd en aangeboden moet worden. Hierin worden wij gesteund door mantelzorgers, patiënten, longartsen, medici. Wij weten dat wij met onze professionele kennis, ervaring met pap, medisch netwerk en dito steun voor een taak staan: het gerealiseerd krijgen van een gespecialiseerd centrum voor mensen met ernstige COPD.

APRIL, de uitzending is op 02 april en telt 1,1 miljoen kijkers. Twee dagen later zou pap 70 zijn geworden. Sil en ik zijn 43 en 48 jaar maar in ons hart nog geen 4 en 8. Met tranen en een glimlach denken wij aan pap. Zijn immense lijden mag niet voor niets zijn geweest. Hij wist dat zijn medewerking aan de uitzending voor hem niets meer uit zou halen, en toch vond hij het belangrijk dat anderen het leed bespaard zou kunnen worden. Wij gaan over tot handelen. Reacties van de media, gesprekken met longartsen, de wethouder zorg in Den Haag, de ontwikkelingen volgen elkaar snel op. Dat wij op Goede Vrijdag een bezoek mochten brengen aan Ciro in Horn was een kado. Longarts Frits Franssen ontving ons, leidde ons rond en dacht met ons mee over ons initiatief. Wat wij zagen en bespraken bevestigde onze visie. COPD Huis JAN moet er komen.

MEI, Sil en ik strooien pap, een geboren en getogen Scheveninger, met z’n 2-en uit op de plek waar hij zo van hield. We drinken aansluitend op de Frederik Hendriklaan (Den Haag), rillend als een rietje, een kop koffie en gaan beiden aan het werk. Dezelfde maand besluiten onze vrienden die het hele verloop van zeer dichtbij mee hebben gemaakt ons te helpen. Iedereen heeft zijn netwerk en expertise, daar komen wij een heel eind mei. De oudste telg van mijn broer, mijn neefje, inmiddels bijna 21, sluit ook aan en neemt in zijn kielzog een vriend mee met expertise op gebied van social media. Wij bestaan inmiddels uit een groep van 12 vrijwilligers. Dat vraagt om inspiratiesessies, ik besluit deze te starten en organiseren.

JUNI, het is ons inmiddels duidelijk dat Sil en ik geen steun van het ministerie van VWS of de gemeente Den Haag krijgen bij ons voornemen een zorglocatie te realiseren. COPD is bekend en toch weer niet. Een zorgstandaard in de verpleeghuissetting ontbreekt. Enfin, het relaas is u inmiddels bekend. Ons team zet de lijnen uit en we maken een professionaliseringsslag met onze business case, website, organisatie. Her en der worden wij benaderd door investeerders en journalisten. Met de investeerders gaan wij niet in zee omdat zij niet mee kunnen gaan in de lange termijn plannen die onze specialistische zorglocatie heeft. Er verschijnt her en der een artikel over ons initiatief.

JULI en AUGUSTUS, de zomer is aangebroken en het team is inmiddels drie maal bij elkaar geweest. Contact met het Longfonds maakt duidelijk dat ons initiatief niet op financiële steun kan rekenen, want het is nieuw. En er bestaan toch al verpleeghuizen…? De realiteit is dat er noch mensen noch middelen noch specialistische kennis en locaties zijn in Nederland voor mensen met ernstige COPD. Wel kan ons initiatief rekenen op sympathie van het Longfonds.

SEPTEMBER, het campagneteam stroopt de mouwen op zelf campagne te gaan voeren en zelf het geld in te gaan zamelen. Ieder team lid pakt een eigen taak op en er wordt druk 1 op 1 en daarna weer centraal met elkaar afgestemd. Sil is jarig, ook hij slikt zijn 1^e verjaardag zonder zijn papa weg. Wij focussen ons op onze missie. Voor pap en voor iedereen die het nodig heeft. Maar ook voor onszelf. Wij zijn vastbesloten het verdriet te transformeren in iets positiefs!

OKTOBER, zijn we klaar voor de lancering van onze officiële website? Zijn we klaar voor ons gesprek met het zorgkantoor dat in november plaats gaat vinden? Oktober blijkt een knetter drukke maand, en gaan er vol voor. Wij mochten hulp ontvangen van verzekeraar DSW bij het puntjes op de i zetten van onze plannen. Ookal valt Den Haag niet onder hen als zorgkantoor, wij waren meer dan welkom om input te krijgen over ons initiatief. Wij zijn dankbaar.

NOVEMBER, wij mogen op gesprek bij het zorgkantoor. Het is de maand van COPD en is het op 20/11 Wereld COPD Dag. Dat November een sneltrein zou worden hadden we niet gedacht en wat zijn wij aangenaam verrast. Het gesprek bij het zorgkantoor, CZ, was bijzonder prettig en verhelderend. Er is geen geld beschikbaar. Wel wordt inhoudelijke deskundige kennis gedeeld. En die bevestigt dat wij op de goede weg zijn. Een lieve vriendin, die dagelijks persberichten schrijft, schrijft ons eerste persbericht. Op Wereld COPD Dag leidt dit tot een telefoontje van een streng klinkende maar bijzonder vriendelijke journalist. Hij vroeg zich af wat hij met ons bericht aan moest en belde daarom maar. Wij zijn er ongekend blij mee want het heeft dezelfde dag nog geleid tot een steunbetuiging van het Longfonds. En niet zomaar een maar een waarin erkend wordt waar wij voor pleiten. Wat is het fijn om hulp te krijgen als je erom vraagt. We lanceren onze officiële website, met onze one pager voor investeerders en instanties, en de donatiepagina.

DECEMBER, ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik geen bal aan kerst vind, maar jeminee wat mis ik mijn vader en kan ik het niet opbrengen een boom op te tuigen. Na 48 jaar stoppen de gebruikelijke dingen die wij samen deden met kerst. Dat het campagneteam bijeen kwam was de zet om alsnog een kerstboom neer te zetten en het huis in kerstsfeer te brengen. Ik heb zelfs chocolade musket kransjes in de boom gehangen zoals ik dat als kind al met pap deed. Ik zal deze maand wat aankomen want ik eet zowel die van hem als die van mijzelf op. 

Compassie blijkt nodig om het verdriet niet zwaarder te maken. Ingegeven door het zien van het lijden van mens, natuur en dier, geloof ik niet meer in de barmhartigheid van een “God”. Wel voel ik dat er meer tussen hemel en aarde bestaat dan we kunnen zien. Wanneer ik aan alles en bovenal mijzelf twijfel is er toch een “gebed” of “mantra” dat ik keer op keer lees. Deze wil ik met u delen.

“Geef mij de sereniteit om te accepteren wat ik niet kan veranderen,
Geef mij de moed om te vechten voor datgene wat ik wel kan veranderen,
En geef mij de wijsheid om een onderscheid te kunnen maken tussen beiden“
– Sereniteitsgebed Franciscus van Assisi –

Iedereen die wij in 2019 hebben ontmoet, ons hebben bijgestaan met advies en raad, aan zijn gehaakt als vrijwilliger in ons campagneteam, een anker voor ons zijn geweest en/of nog steeds zijn, maar ook onze trouwe volgers op sociale media, wil ik bedanken. En als ik ergens dankbaar voor ben dan is dat voor mijn broer(tje). Dankjewel pap en mam.

Voor u wens ik dat u deze dagen in gezelschap van uw dierbaren kunt zijn, als dat ook maar even mogelijk is. Ik wens u een mooie kerst en de allerbeste gezondheid die u zichzelf maar kunt wensen voor nu en 2020. En bovendien wens ik dat wij u van dienst zullen mogen gaan zijn in 2020 in COPD Huis JAN!

Stana
Trotse en dankbare dochter van mijn papa JAN