Wie zijn wij

Stana (1971) en Silvio (1975) zijn de kinderen van Jan (1949). In 2016 wordt Jan gediagnosticeerd met COPD. Op het moment dat Jan een hevige longontsteking krijgt en na opname in het ziekenhuis moet revalideren zijn zij intensief betrokken bij het verloop van zijn COPD. Drie jaar begeleidden zij hun vader van fase 3 Gold tot en met zijn overlijden in januari 2019. Jan werd 69 jaar. Zij hebben gezien wat er mis kan gaan in de thuissituatie, het ziekenhuis, en in (tijdelijke) zorginstellingen. Onderzoek van ruim een jaar naar hoe zorgvraag en zorgaanbod voor COPD op elkaar afgestemd zijn, heeft hen doen concluderen dat er een maatschappelijk probleem is waar geen oplossing voor is. En de situatie van Jan dus niet op zichzelf staand was.

Stana heeft sinds 2009 een complementair medische achtergrond en heeft haar vader als dochter, mantelzorger en zorgprofessional kunnen bijstaan. Silvio trad op 15-jarige leeftijd al in de voetsporen van zijn vader als leerling graficus, om zich daarna te specialiseren in de ICT en print on demand technologie. Tot en met de laatste dag bespraken Silvio en Jan technieken en ontwerpen onder het genot van een kopje koffie. Voor papa Jan een welkome en fijne afleiding.

“Het vermogen om zaken te realiseren hebben wij beiden van onze vader meegekregen. Zijn immens lijden, ons gevoel van onmacht ondanks dat wij voor hem hebben gestreden als leeuwen, én het verdriet vroegen wij ons af hoe wij dit alles ooit konden transformeren in iets positiefs. Gecombineerd met het veel geprezen organisatie- en netwerktalent van onze moeder, steun van het thuisfront en vrienden hebben wij besloten alle krachten te bundelen en ons in te zetten om specialistische en intensieve zorg voor mensen met COPD in de laatste fase van de aandoening mogelijk en toegankelijk te maken. De steun van diverse longartsen en zorgprofessionals is hartverwarmend en bevestigt niet alleen onze ervaringen maar ook de uitkomst van ons onderzoek. Een gespecialiseerd zorgcentrum voor mensen met vergevorderde en ernstige COPD is er niet in Nederland en de komst daarvan is dus een must “. Aldus Silvio en Stana.

Het team dat met volle focus aan de realisatie van COPD Huis JAN werkt bestaat uit:

• Stana van Ginkel – Projectleider & en dochter van Jan
• Silvio van Ginkel – Ict, website, grafische vormgeving & en zoon van Jan
• Silvio van den Berg – Brandmaster & kleinzoon van Jan
• Dr. Karen Freyer – Wetenschap
• Martine Bos – Marketing
• Jeanine Noordhuis – Pers
• Ingrid van Rijn – Teksten en secretariaat
• Luke Koppe – Adviseur sociale media
• Ferdi Hoogstra – Adviseur financiën
• Herma van der Knaap – Adviseur inzet zorgprofessionals
• Koos Dirkse – Adviseur netwerk zorgveld
• Tolga Zivali – Adviseur branding
• Harmke Ebbers – Ambassadeur
• Sam de Wit – Ambassadeur