Stana wil nooit meer iemand zien stikken:
‘Huilend zei hij: ‘Papa kan niet meer”

Nadat Stana van Ginkel (49) tot tweemaal toe een dierbare zag stikken op het sterfbed, besloot ze zich in te zetten zodat anderen dit nooit hoeven mee te maken. “Zijn hele lijf schreeuwde om zuurstof.”

“Anderhalf jaar lang leefden mijn man Erwin en ik tussen hoop en vrees. Het begon met een moedervlek die van kleur was veranderd en kriebelde. Erwin liet de moedervlek checken door de huisarts, die hem verzekerde dat er niets aan de hand was. Een paar maanden later kreeg hij last van zijn oksel. Een punctie in het ziekenhuis wees uit dat het foute boel was. De moedervlek was een kwaadaardig melanoom en er waren uitzaaiingen in de lymfeklieren. Erwin werd geopereerd, ook kreeg hij chemokuren.

De behandelingen sloegen niet aan. We beseften dat hij het niet ging halen. Omdat Erwin niet nodeloos wilde lijden, zorgde hij voor een euthanasieverklaring. Hij wilde thuis sterven, met zijn dierbaren om zich heen. Ruim twee dagen na het krijgen van de euthanasieprik stierf hij uiteindelijk door verstikking, in de armen van zijn moeder en mij.”

“De eerste periode na zijn dood was ik verdoofd. Het was moeilijk om me bij zijn dood neer te leggen, ook door de manier waarop hij stierf. Maar aan boosheid had ik niets, ik kon er niets meer aan veranderen. Ik voelde me machteloos. Waarom was het sterfproces zo moeizaam verlopen? Er wordt in de zorg vaak gesproken over de kwaliteit van leven, maar hoe zit het met de kwaliteit van sterven? Dat wordt vaak vergeten, in mijn optiek. Het zou goed zijn als daar in zorgopleidingen ook meer aandacht aan wordt besteed. Inmiddels had ik mijn opleiding Ayurvedische Geneeskunde afgerond en stortte ik me op mijn eigen praktijk, waarbij ik me vooral richtte op voeding bij chronische aandoeningen.

Toen mijn vader vijf jaar geleden begon te kwakkelen met zijn gezondheid, probeerde ik hem zo goed mogelijk bij te staan. Het begon bij hem met een longontsteking, die aan het licht bracht dat mijn vader COPD had en daarbij al in fase drie zat. De longaandoening was dus al vergevorderd, fase vier is het eindstation. Al eerder had mijn vader klachten: hij was snel benauwd en kon niet meer hele stukken lopen. Toch was deze diagnose een shock voor mij. Maar het goede nieuws was wel dat mijn vader volgens de longarts revalideerbaar was. Dat gaf hoop.”

Volledig verzwakt

“In een revalidatiecentrum kreeg mijn vader een eigen kamer en zou hij in goede handen zijn. Ik ging met een gerust hart drie dagen op zakenreis. Wel vond ik het gek dat ik in die drie dagen amper contact kreeg met hem. Toen ik pa bij terugkomst weer opzocht, trof ik hem volledig verzwakt in bed aan. Zijn zuurstof bleek zomaar omlaag te zijn gezet, ook werd hij niet verneveld (een vernevelaar verandert de medicijnen in een fijne nevel of mist, die de patiënt inademt via een mondstuk of masker, red.) En de longarts was niet eens langs geweest. Ik was woest. Gelukkig knapte mijn vader daarna toch op, nadat ik regelde dat hij wel de juiste hulpmiddelen kreeg.”

“Maar in het najaar kreeg mijn vader weer een longontsteking. Opnieuw belandde hij in een revalidatiecentrum, maar daar werd hij met spoed ontslagen toen het norovirus daar uitbrak. Mijn kwetsbare vader was er helemaal niet klaar voor om naar huis te gaan. Al snel werd hij weer geveld door een longontsteking. Toen bleek hij in de laatste fase van COPD te zitten. Revalideren had geen zin meer. Hij woonde nog alleen thuis met hulpmiddelen, maar dat was geen doen. Elke ochtend werd hij ontzettend benauwd wakker. Hij was te benauwd om zijn medicijnen of de vernevelaar te pakken. Het was mensonterend. Mijn vader kon steeds minder. Ik ging op zoek naar een hospice voor hem, en toen kwam ik erachter dat COPD-patiënten eigenlijk nooit een hospice-indicatie krijgen. Daarvoor geldt namelijk het criterium dat het zeer aannemelijk is dat je binnen drie maanden overlijdt. En dat valt bij COPD-patiënten moeilijk vast te stellen.”

Trillen van benauwdheid

“Mijn vader werd korte tijd in het ziekenhuis opgenomen, maar de arts was onverbiddelijk: hij moest terug naar huis. Achtenveertig uur later zat ik met hem in een ambulance terug naar het ziekenhuis. Mijn vader zat te trillen van benauwdheid. Hij kon nog wel inademen, maar niet goed uitademen. Zijn luchtwegen vernauwden, alsof hij door een rietje ademde. Zijn hele lijf schreeuwde om zuurstof. Ik probeerde rustig te blijven, maar van binnen ging ik kapot. Het was hartverscheurend om mijn vader zo te zien.”

“Mijn vader kwam in een verpleeghuis terecht. Hij had een euthanasieverklaring, maar toch kreeg hij hiervoor geen toestemming. De verpleging kon hem nog helpen, werd gezegd. Zo werd hem beloofd dat hij het niet benauwd zou krijgen en dat hij geen pijn zou hebben. Nou, hij heeft het stikbenauwd gehad en ongelooflijk veel pijn geleden. Soms had hij pijnpieken van drie uur lang, maar toch kreeg hij geen extra medicatie. Mijn vader trok het niet meer. Dikke tranen huilde hij toen hij mij en mijn broer aankeek en snikte: ‘Papa kan niet meer’.”

Een marteling

“Doordat hij geen euthanasie kreeg, ging hij het verstervingsproces in. Dat hield in dat hij niet meer at en geen medicatie meer kreeg, alleen pijnstilling. Het was pijnlijk om te zien dat hij vaak zijn morfine niet op tijd kreeg en dat er te lang werd gewacht met de zuurstofwissel. Ook kreeg hij ’s morgens geen simpele Fluimucil om zijn slijm te kunnen ophoesten, want dat stond niet in zijn behandelplan. Dit was geen sterven, maar een marteling. Ik was erbij toen mijn vader stierf. Hij veerde overeind, ademde uit en toen lukte het niet meer om in te ademen. Dit werd hem fataal. Ik stond erbij en dacht: niemand met COPD mag ooit nog zo stikken. De schouwarts kwam erbij en zei dat mijn vader was gestorven aan COPD. Maar ik dacht: nee, mijn vader is gestorven aan gebrekkige zorg en ontbrekende richtlijnen.”

“De lijdensweg van mijn vader was niet nodig geweest. Hoe kunnen mensen in de zorg dit wél normaal vinden? Ik sprak niet alleen als verdrietige dochter, maar ook beroepsmatig als integraal geneeskundige. Ik merkte al tijdens mijn vaders ziekbed dat veel mensen in de zorg bang zijn voor hun leidinggevende. Ze krijgen zelfs te horen dat ze minder ‘warme’ zorg moeten geven aan patiënten. Ik moest van mezelf in actie komen.

En dus begon ik samen met mijn broer vorig jaar een burgerinitiatief. Doel is om een zorglocatie voor COPD-patiënten met vergevorderde en ernstige klachten te realiseren. Daar moeten mensen tijdelijk terecht kunnen die door het ziekenhuis naar huis worden gestuurd, maar daar eigenlijk nog niet aan toe zijn. Bij ons kunnen ze dan rustig aansterken. Ook willen we een plek bieden aan mensen die in de laatste fase zijn beland, met alle middelen die nodig zijn. Verder willen we mensen in de thuiszorg gaan opleiden zodat ze specialistische zorg kunnen geven aan mensen met ernstige COPD bij hen thuis.”

Recht doen aan zijn lijden

“Ik word geholpen door een fijn team van vrijwilligers. Er is steun van longartsen, ook hebben we een uitgebreid netwerk van patiënten. Maar het fysieke gebouw is er nog niet, daar is veel geld voor nodig. En daar moeten we zelf voor zorgen aangezien deze steun niet van overheidswege komt. Als het financiële plaatje rond is, komt de eerste locatie in Den Haag. We gaan het COPD Huis JAN noemen, naar mijn vader.

Ik had nooit gedacht dat ik hier mijn missie van zou maken. Ik krijg zoveel verdrietige berichten binnen, veel verhalen zijn exact hetzelfde als dat van mijn vader. Het is niet per se de vrolijkste materie om steeds mee bezig te zijn. Toch denk ik: go for it. Pap heeft niet voor niets zo geleden, ik wil recht doen aan zijn lijden. En ik wil voorkomen dat anderen dit ook meemaken. Van mezelf moet ik dit ondernemen, anders kan ik mezelf niet meer in de spiegel aankijken. Ik heb het netwerk en de kennis. Nu nog een gebouw en het geld. Mijn vader draag ik dagelijks met me mee, dan zet ik iets verdrietigs het liefst om in iets positiefs. Ik ga proberen het verschil te maken.”