Money makes the world go round?

geplaatst in: COPD HUIS JAN | 0

Deel deze pagina!

Money makes the world go round?

Een gesprek met het Ministerie van Volksgezondheid, het Longfonds, ZonMw, en longspecialisten over de prevalentie van COPD, levert de volgende informatie op. Landelijk zijn er 600.000 patiënten. Deze groep zal naar verwachting stijgen met 36% en het medicijngebruik met 28%. In de top 10 van ziektelasten staat COPD op plaats 4 en zal verplaatsen naar plaats 3. Het aantal patiënten dat zich bevindt in de laatste fase van de ziekte en dus intensieve specialistische zorg nodig hebben is 3% oftewel, 18.000. Slechts 4%, oftewel 720 patiënten, vindt de weg naar een verpleeginstelling dat niet geoutilleerd is voor specialistische zorg.Dit vraagt investering in middelen en gespecialiseerd personeel. Deze investering weegt niet op tegen de kosten wanneer er slechts 1 of 2 patiënten in de instelling verblijven. Alle overige patiënten verblijven thuis en sterven thuis. Ook de patiënten in de thuissituatie ontberen adequate voorzieningen en specialistische zorg. Bij deze groep patiënten is naast kwaliteit van leven, kwaliteit van sterven even belangrijk.

Volgens de Zorgwijzer zijn er in Den Haag negen verpleeghuizen die plaats bieden aan COPD patiënten. Er zijn er twee gespecialiseerd maar niet uitgerust voor de laatste fase. Het krijgen van een indicatie om naar een hospice te mogen lukt nauwelijks. De palliatieve fase bij een COPD patiënt gold 4 kan drie maanden maar ook tien jaar zijn. Navraag bij het CIZ en longartsen leert dat het afgeven van een indicatie voor een hospice voor COPD patiënten nauwelijks geschiedt. Het is voor een arts niet mogelijk met zekerheid vast te stellen dat een COPD patiënt binnen drie maanden zal komen te overlijden. De longspecialisten die bij het initiatief voor COPD Huis JAN betrokken en/of geraadpleegd zijn, pleiten voor het beter op de kaart zetten van COPD, en aandacht vragen voor de noodzaak van de komst van een humane zorgstandaard in de thuis én verpleeghuissituatie. Ook onderschrijven zij dat je alleen ervaring op kunt doen met specialistische zorg wanneer je de patiënten samenbrengt in plaats van verdeelt. Dit is inzet en kostentechnisch anders niet haalbaar.

Het haalbaarheidsonderzoek

  1. Hoe groot is de patiëntengroep landelijk en regionaal, en verdeeld naar fasen van de aandoening
  2. Is een gespecialiseerd centrum voor COPD patiënten financieel haalbaar
  3. Is er een geschikte locatie in Den Haag, liefst aan zee - Kijkduin of Scheveningen, te vinden van ca. 1500m2
  4. Zijn er specialisten en verpleegkundigen binnen het netwerk bereid en in staat in het huis te werken

De uitdagingen
De kosten voor het haalbaarheidsonderzoek komen op €100.000. Deze dienen tot op heden te worden bekostigd uit privégeld. Zodra er een locatie is moeten de huur en personeelskosten worden bekostigd tot de bestaande financiële stromen (zorgverzekering en wet langdurige zorg) op gang komen. Ook deze kosten dienen uit privé geld te worden bekostigd. We spreken over enkele miljoenen aan benodigde financiën. De wens is het COPD centrum te starten in Den Haag aan zee (Scheveningen of Kijkduin) en de locatie moet ca. 1500m2 bedragen, deze locatie lijkt niet te bestaan of te zijn voorzien.


De grote vraag
Ons concept heeft raakvlakken met gemeentelijk en landelijk beleid, en past niet in het format van diverse subsidies. Hoe komen wij aan geld voor het vooronderzoek en de aanloopkosten? Hoe komen wij aan een geschikte locatie? Het lijkt een kwestie te worden van een lange adem, die wij als initiatiefnemers wel hebben, maar dat hebben COPD patiënten niet. Waarom kan een maatschappelijk probleem, dat door ons initiatief wordt opgelost, vanuit de overheid, gemeente en fondsen niet rekenen op financiële steun?


Campagne
Hartverwarmend is het te ervaren dat wij kunnen rekenen op steun van (lokale) media, specialisten, en bovenal de COPD patiënten. Daarom zullen we alle mogelijke wegen bewandelen het initiatief te kunnen realiseren. Wij bereiden ons langzaam voor op campagne voeren. Een team van 8 personen met expertise op diverse vlakken stropen zo langzamerhand de mouwen op want...

COPD Huis JAN MOET ER KOMEN!

Stana en Silvio - de kinderen van Jan

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *