COPD GESPECIALISEERD CENTRUM EEN MUST

Drie jaar lang begeleidden wij onze vader in zijn COPD aandoening van fase 3 gold tot en met zijn overlijden. Wij hebben gezien wat er mis kan gaan in de thuissituatie, het ziekenhuis, en in de (tijdelijke) zorginstellingen. Dit doet zich voor op landelijk niveau aangezien de zorgprocessen worden gestuurd vanuit financiële richtlijnen in plaats vanuit de zorgvraag en zorgstandaard.

De groep COPD patiënten is snel stijgend en in de nabije toekomst wordt zorg verlenen ondoenlijk.

COPD patiënten worden, wegens gebrek aan specialistische centra, ondergebracht bij zorginstellingen die noch voldoende specialistisch geschoolde zorgverleners, noch de financiële middelen, noch de voorzieningen hebben om adequate en humane zorg te kunnen verlenen. Omdat het verloop van de ziekte geen termijn kent en niet met zekerheid gezegd kan worden of een patiënt binnen drie maanden komt te overlijden, krijgt een COPD patiënt geen indicatie voor een hospice. Het hebben van een euthanasieverklaring is geen garantie om een zelf gekozen einde te kiezen. Zolang er nog iets gedaan kan worden om de patiënt comfortabel en pijnloos te houden, en patiënten niet uitspreken niet meer te willen leven, is de verklaring niets waard. COPD patiënten worden in leven gehouden tot zij niet meer kunnen en bezwijken, mits zij zeggen niet meer te willen leven, dan wordt alle medicatie gestaakt. Dit is inhumaan en onacceptabel. Daarom voeren wij actie om de komst van een specialistisch centrum te realiseren.  Dit is humaan voor de patiënt, fijner zorg verlenen voor de zorgverlener én minder stressvol voor de naasten.

1. Het gaat om kwaliteit van leven, niet om statistieken en financiële processen.
   Een COPD patiënt hoeft geen pijn en benauwdheid te ervaren. Toch schieten, aandacht, tijd en middelen tekort om hiervoor te zorgen.  Er wordt gestuurd op financiële processen en daarin staat de zorgvraag niet centraal. Er ontstaan medicatiefouten die veelal onomkeerbare gevolgen hebben en zelfs tot de dood leiden.

2. Zorgmedewerkers zijn de handen met kennis aan het bed
   Met 2 verpleegkundigen in de nacht op ruim 100 patiënten is ondoenlijk. Burn-out ligt op de loer. Patiënten krijgen niet de zorg en aandacht die zij nodig hebben. Flexwerkers kennen de patiënt niet voldoende. De papierwinkel vraagt tijd die niet aan zorg besteedt kan worden.

3. Recept boven preferentiebeleid
   Wanneer een arts een medicijn voorschrijft dient deze te worden geleverd door de apotheek. Wanneer de apotheek deze niet levert dient de zorginstelling dit af te vangen en voor het voorgeschreven medicijn te zorgen. Nu is er geen controle en wordt het preventiebeleid gesteld boven het voorgeschreven middel door de arts. Patiënten die thuis wonen lopen tegen een enorme muur aan van regelgeving.

4. COPD zorg moet gecentraliseerd in plaats van verdeeld
   Er is een zorgstandaard die beschrijft wat goede zorg voor COPD patiënten inhoudt. Zowel in de thuis als zorginstellingssituatie kan niet aan de minimaal nodige zorg worden voldaan.  Gecentraliseerd worden revalidatie, zorghotel, permanent verblijf en hospice.

5. Rust, reinheid en regelmaat en drie maaltijden per dag
   De persoonlijke verzorging is afgestemd op de energieverdeling van COPD patiënten. Er wordt er iedere dag vers en kauwbaar eten gekookt. Wie te benauwd is om te eten krijgt hulp bij het eten.

6. Humane in plaats van koude zorg
   Humane zorg vraagt om humaan leiderschap. Bestuur en directie werken in de praktijk mee.

 

WIJ PLEITEN VOOR EEN COPD SPECIALISTISCH CENTRUM WAAR DE ZORGSTANDAARD IN VOLLE VORM KAN WORDEN UITGEVOERD ZOALS DEZE IS OPGESTELD DOOR PATIËNTEN EN ZORGVERLENERS. MET DIT MANIFEST ROEPEN WIJ DE OVERHEID OP BELEID RONDOM TERMINALE ZORG AAN TE SCHERPEN. VERPLEEGINSTELLINGEN DIE ZIJN VERWORDEN TOT ONAANTASTBARE INSTELLINGEN TER VERANTWOORDING TE KUNNEN ROEPEN WANNEER ER ONTOELAATBARE SITUATIES ZIJN. HET INKOOP EN PREVERENTIEBELEID NIET TE STELLEN BOVEN DE MEDICATIE DIE OP RECEPT IS VOORGESCHREVEN.  ALSOOK GEMEENTE EN OVERHEID DE HANDEN INEEN TE SLAAN OM SAMEN MET ONS COPD HUIS JAN MOGELIJK TE MAKEN. BIJ EEN GESLAAGD TRAJECT WORDT HET CONCEPT LANDELIJK INGEVOERD.