Markeringsfase COPD; 3 maanden of 10 jaar?

Stichting Transmurale Zorg organiseerde afgelopen dinsdag 14 mei in Den Haag het Palliatief café: de palliatieve fase bij COPD; 3 maand? 10 jaar?

Het thema was de palliatieve fase bij COPD patiënten en hoe vroege markering bij kan dragen aan toename aan kwaliteit van leven. Het begrip palliatieve fase is niet voor iedereen duidelijk. Het lijkt soms alsof het idee heerst dat dit om de stervensfase zou gaan. Markering van de palliatieve fase, zeker bij COPD patiënten, is soms lastig maar er zijn zeker prognostische factoren die gehanteerd kunnen worden. Wanneer palliatieve zorg vroegtijdig wordt ingezet kunnen vaak veel angsten en zorgen bespreekbaar worden gemaakt.   Dit geeft vaak een duidelijke verbetering van kwaliteit van leven.

INITIATIEF

Twee longverpleegkundigen bij een grote zorginstelling in Den Haag, en twee specialistisch verpleegkundigen met aandachtsgebied palliatieve zorg uit Den Haag, namen zorgverleners uit de palliatieve zorg aan de hand van een casus dieper deze materie in. Zowel de markering van de verschillende fasen, als de mogelijkheid tot inzet van verschillende expertises in deze fase kwamen aan de orde. Dilemma’s en vragen die er op dit gebied zijn werden met elkaar besproken.

WAT IS WAAR

Als dochter en mantelzorger van een COPD patiënt maar ook als deskundige op gebied van voeding en leefstijl bij deze chronische aandoening woonde ik de bijeenkomst bij. De 3,5 jaar dat ik mijn vader vanuit de thuissituatie tot en met de terminale fase heb mogen begeleiden zijn mij een aantal zaken ingeprent en bijgebleven:
1. er is een chronisch tekort aan specialistische verpleegkundigen
2.de kennis van hoe tegemoet te komen aan de zorgbehoefte van een COPD patiënt is minimaal en vaak tegenstrijdig
3. een indicatie voor een hospice kan slechts afgegeven worden wanneer de patiënt met zekerheid binnen 3 maanden komt te overlijden.
Hoe groot was mijn verbazing te leren dat:
1. er in Den Haag een specialistisch team van 12 verpleegkundigen klaar staan om 24-uur zorg te verlenen aan COPD patiënten thuis én in een verpleeghuis
2. er zoiets bestaat als “onderaannemerschap”. Heeft een instelling de specialist zelf niet in huis dan kan deze vanuit een andere instelling of zelfs op ZZP-basis ingehuurd worden
3. men in het algemeen niet op de hoogte is dat specialistisch verpleegkundigen ingezet kunnen worden en deze bekostigd worden via de zorgverzekeraar. Iedereen, ook u of ik als naaste, kan hun dierbare aanmelden voor deze specialistische zorg

Ik zat aan tafel met een oudere dame die als, niet opgeleide, vrijwilligster werkt in een hospice, en twee VIG-ers die werkzaam zijn bij een verpleeghuis. De VIG-ers waren verbaasd dat hun leidinggevenden niet naar de bijeenkomst kwamen en/of van de bijeenkomst wisten. Van de organisatoren van de bijeenkomst vernam ik dat er meerdere opleidingen werden georganiseerd en aangeboden op gebied van COPD, maar dat de managers van de instellingen, overladen door werk, niet toekomen aan het simpelweg aanbieden van deze opleiding. Ook werd in het algemeen bevestigd dat wanneer je slechts 1 of 2 cliënten in je instelling, praktijk, of wijk hebt, je onmogelijk actuele kennis kunt hebben over hoe je deze mensen het best kunt behandelen, of de weg kunt weten binnen de ketenzorg voor COPD.

DE NOODZAAK

Er zijn momenteel 600.000 mensen in Nederland die een licht tot ernstige vorm van COPD hebben. Het is oorzaak nummer 3 van overlijden. Met de hogere levensverwachting en vergrijzing is de verwachting dat deze groep snel in aantal zal toenemen. Zonder specialistische zorg en duidelijke prognostische factoren alsook het vroegtijdig kunnen markeren van de palliatieve fase neemt de kwaliteit van leven, maar ook de kwaliteit van sterven af. De kosten stijgen nog meer dan zij al doen, het personeel moet harder en inefficiënter werken omdat zij niet weten hoe te handelen en/of de juiste middelen hebben, en de patiënt zal onnodig lijden.

CIJFERS

In mijn onderzoek naar over hoeveel COPD patiënten er in Den Haag bevinden stuitte ik op een horde: er zijn geen exacte cijfers. Wel is bekend dat 4,5% van de 600.000 COPD patiënten zich bevinden in de regio Haaglanden, oftewel 27.000 mensen. Hier is niet van te zeggen hoeveel mensen zich in fase 1, 2, 3 of 4 bevinden. Van de longverpleegkundige die haar werk reeds 23 jaar doet vernam ik dat Den Haag niet goed is in het inventariseren en vastleggen van deze gegevens. Het ministerie van VWS alsook het Longfonds kon mij niet helpen aan informatie over hoeveel COPD patiënten er in Den Haag zijn en in welke fase deze zich bevinden. Ik wil immers in kaart brengen hoe de verhouding in thuiswonende, revalidatie, tijdelijke zorg, permanente zorg, palliatieve en terminale fase is.

CONCLUSIE
Heel veel inzichten, contacten en kennis rijker verliet ik de locatie. En ik ben nog meer overtuigd dan ik was: de specialisten zijn er wel, de wil om te leren is er ook, omdat er niet voldoende kennis wordt de markeringsfase niet tijdig herkent en wordt specialistische verpleging niet of nauwelijks ingezet. COPD Huis JAN moet er komen, en wel op een andere wijze dan de zorg tot op heden georganiseerd wordt! Blijf u ons steunen? Deel vooral de petitie en volg ons www.copdhuis-jan.nl

Stana – dochter van Jan