“Ik heb de adem wel maar de patiënten niet…”

Vorige week had ik een afspraak met de wethouder Zorg van de Gemeente Den Haag. Zij nam de tijd mee te denken waar het aankwam op een locatie voor het COPD Huis. Alhoewel zij zeer gecharmeerd was en de noodzaak inzag van ons initiatief werd één ding duidelijk: zolang een zorgverzekeraar, of het ministerie geen stap zet, doet een van de anderen dit ook niet. Het enige dat in mij opkwam was “wil je dat gemeente en rijk aansluiten, dan wordt dit een kwestie van een lange adem”.

Omdat het initiatief niet mag berusten op N=1, zijnde papa Jan, is er grondig onderzoek gedaan naar patiëntenaantallen en voorzieningen. De cijfers laten iedereen met wie wij spreken schrikken. “Als er geen centra zijn, komt dit dan omdat alles al goed geregeld is?” Toen deze vraag enige tijd terug, goed bedoeld, door iemand werd gesteld, was ik even te verbaasd om te antwoorden. En verdrietig ook. De uren die ik heb besteed aan het bellen met het Longfonds, Astmafonds, ZonMw, Longalliantie, zorgkantoren, diverse verpleeginstellingen om een plek voor pap te vinden…. Toen ik longarts Frits Franssen, Ciro Horn, in de uitzending van pap de beelden hoorde duiden, voelde ik erkenning voor onze bevindingen.

Vorige week tikten wij in op Google “COPD verpleeginstellingen Den Haag”. Het resultaat: 9 verpleeghuizen die plaats aan COPD patiënten bieden. Ik had ze allemaal gebeld. In 2017, 2018 en 2019. Iedere ronde weer om te vernemen hoe zij de zorg voor COPD patiënten vorm geven. Twee van hen stond bekend als COPD gespecialiseerd. Bij heb ben ik op bezoek geweest. Bij de een was je afgesloten van de buitenwereld, bij de ander lag je op een kamer waar net een bed een tafeltje in passen. Wat mijn visie daarover is komt in een ander blog aan de orde. Anno juli 2019 staat een van deze twee locaties onder toezicht van de inspectie wegens wantoestanden. Ik koos er destijds voor pap daar niet heen te brengen om diverse redenen, die wederom in een ander blog aan de orde zullen komen. Nu denk ik “gelukkig” maar.

Dat brengt me weer bij het gesprek met de wethouder en haar bestuursadviseur. De politiek kent een vier-jarige cyclus. Het 1e jaar is iedereen geïnstalleerd en starten de 100 dagen. In het 2e jaar telt dat wat op de agenda staat. Het 3e jaar is het tijd successen te laten zien, want het 4e jaar zijn er weer verkiezingen. De timing om met ons initiatief op de politieke agenda te komen luistert daarom nauw. Te vroeg of te laat betekent een afwijzing. Het enige wat ik aan het eind kon zeggen is dit: “ik begrijp alles en waardeer jullie suggesties zeer. Dit wordt echter een kwestie van een lange adem. Adem die ik wel heb maar de patiënten niet.”

De patiëntenaantallen in Nederland zijn dermate groot dat we overal kunnen starten. Omdat pap is geboren en overleden in Den Haag starten we in Den Haag. Taak nummer 1 op dit moment is een locatie vinden. Dit doen we met een campagneploeg die inmiddels uit 8 personen bestaat. Ieder van hen brengt eigen expertise en netwerk in van medisch tot ICT, en van gezondheidszorg tot hospitality. Onze taak nu: het vinden van een locatie, in Den Haag, liefst aan zee. Of, het vinden van een projectontwikkelaar zorgvastgoed die met ons samen het verschil wil maken, los van de politieke agenda. Want….

wij hebben de lange adem, als het goed is, wel, maar COPD patiënten niet……!

Stana